Čo je to Skleróza Multiplex? Pre mnohých ľudí zostáva neznámym ochorením, preto sa s ním spájajú viaceré mýty. Napríklad ten, že ľudia so sklerózou multiplex (SM) zákonite skončia na vozíku, alebo že prichádzajú o pamäť.
Skleróza multiplex (Multiple Sclerosis) je najčastejším získaným, netraumatickým neurologickým ochorením, ktoré postihuje mladých dospelých pacientov. Klinický obraz tejto choroby je veľmi variabilný, prejavuje sa najmä zápalom očného nervu, oslabením alebo tŕpnutím končatín, no možno najčastejšou ponosou pacientov býva únava, ktorá však býva iná, než pociťujú zdraví jedinci po fyzickej námahe. Únava pri skleróze multiplex môže byť prvým a dokonca jediným príznakom ochorenia.
Skleróza multiplex je najčastejším získaným, netraumatickým neurologickým ochorením. Celosvetovo ochorením trpí približne 2,5 milióna jedincov. Slovensko patrí ku oblastiam s najvyšším výskytom sklerózy multiplex (približne 100 pacientov na 100 000 obyvateľov) (1). Toto ochorenie sa najčastejšie vyskytuje vo veku 20 – 40 rokov, zriedkavejšie v detskom veku alebo po 60. roku života. Nie je vrodeným ochorením, nevzniká na základe mutácie v jednom géne, ale poruchou viacerých, vzájomne sa ovplyvňujúcich génov.
Aké sú najčastejšie prvé príznaky SM?
• Rozmazané videnie až slepota, neschopnosť rozoznávať farby,
• dvojité videnie,
• závratový stav, niekedy sprevádzaný zvracaním,
• ochrnutie tvárového nervu,
• porucha výslovnosti,
• tŕpnutie a mravenčenie trupu alebo tváre, ale aj v iných lokalitách,
• problémy s chôdzou – chôdza „akoby na vode, pocit nerovnej podlahy“,
• problémy s udržaním rovnováhy, koordináciou pohybov,
• ťažkosti pri močení, nutkavé močenie,
• bolesť, najčastejšie bodavá bolesť v obl. tváre (neuralgia trigeminu),
• pocit elektrizácie v oblasti končatín a trupu, šíriaci sa od krku nadol, vyvolaný ohnutím krku dopredu.
Akú starostlivosť pacient vyžaduje?
Umnohých pacientov ale zlyháva ochota spolupracovať. Pacienti očakávajú ráznu zmenu svojho stavu k lepšiemu, nechcú čakať a byť trpezliví. Zlepšenie zdravotného stavu sa zväčša vyvíja, nevzniká okamžite, čo môže viesť ku sklamaniu. Liečba nemusí všetky príznaky ovplyvniť rovnako, preto majú pacienti niekedy pocit, že neúčinkuje, a preto užívanie liekov prerušia.
Dôvodom ukončenia liečby tiež býva zľahčovanie samotného ochorenia. Vzniká najmä vtedy, keď sa prvé príznaky ochorenia stratili a pacient sa už cíti dobre, napriek výsledkom, ktoré ukazujú chorobné zmeny nervového systému. Preto je veľmi dôležitý dobrý vzťah a otvorená komunikácia medzi pacientom, lekárom a zdravotnou sestrou.
Ako pomôcť?
Pre samotných pacientov je často ťažké prijať svoju diagnózu a hanbia sa o nej hovoriť, boja sa choroby i predsudkov zo strany okolia, preto radšej svoje ochorenie skrývajú. Je to náročné aj pre blízkych a rodinu pacienta.
Rady a odporúčania od psychologičky:
1. Snažte sa vyzerať silnejší ako sa v skutočnosti cítite. Chránite tak pacienta pred výčitkami, ktoré by mohol mať z toho, že svojich blízkych priveľmi zaťažuje.
2. Nepúšťajte SM - obrazne povedané, k stolu a do každodenných činností. Choroba by sa nemala stať členom rodiny a nemala by v komunikácii jej členov prevažovať. SM netreba živiť zbytočnou pozornosťou.
3. Nevylučujte pacienta z bežného chodu domácnosti len zo strachu, aby sa nepresilil. Aj naďalej sa môže v rámci vlastných síl podieľať na domácich prácach a chode domácnosti. SM je okrem období atakov choroby, keď sa zhoršujú jej príznaky, veľmi dobre zlučiteľná s bežným životom.
4. V prípade, že ochorie dieťa, nie je dobré podporovať v ňom pocit „večného" pacienta. Dobré je podporovať zodpovedný prístup, ale spozornieť by sme mali v takom prípade, ak sa choroba stáva výhovorkou na absenciu v škole či ukončenie školy. Výnimkou sú vrcholové športy a náročné koníčky. Treba zachovať mieru s ohľadom na možnosti a schopnosti pacienta a pochybnosti konzultovať s lekármi alebo sestrami.
5. Je dobré mať na pamäti, že každý člen rodiny môže na SM reagovať inak - prežívať iné emócie, v rôznej intenzite a rôznych fázach. Členovia rodiny nemusia chorobu svojho blízkeho prežívať rovnako, a v zásade ju ani tak neprežívajú. Niekomu pomáhajú slzy, iný neplače vôbec. Niekto sa prejavuje silnou podráždenosťou voči ostatným, iný prestane komunikovať. Akákoľvek reakcia je možná, treba však myslieť na to, že spôsob, akým reagujeme (napríklad pri silnom podráždení), môže našim blízkym ubližovať.
6. Každý člen rodiny si musí ponechať svoj vlastný priestor. Diagnóza SM neznamená, že všetci musia väčšinu času tráviť spolu. Každý má mať svoje aktivity a má právo v nich pokračovať, dokonca je to žiaduce. Samozrejme, aj tu platí pravidlo: všetko s mierou.
7. Nie je vhodné spochybňovať prácu zdravotníkov, najmä nie pred pacientom samotným. Podkopávať autoritu lekára alebo zosmiešňovať odporúčanie sestry je kontraproduktívne. Aj napriek tomu, že je niekedy ťažké hneď od začiatku nastaviť pacienta na liečbu preňho ideálnu, je dôležité, aby pacienta jeho blízki v liečbe podporovali. Na druhej strane sa striktne odporúča vyhýbať sa pochybným a neovereným diskusiám na internete a nečerpať informácie z neoverených zdrojov.
Prieskum v roku 2018 zisťoval, ako pacienti reagovali na oznámenie svojej diagnózy. "Isté je, že je to pre nich šok. Veľmi často využívali popretie a vytesnenie ako kompenzačný psychologický mechanizmus. Vyskytovala sa aj racionalizácia problému, častejšie u mužov," tvrdí Nôtová. Tiež symptómy zľahčovali alebo zatajovali, najmä pokiaľ išlo o intímnu oblasť. Problémom najmä v počiatkoch liečby je podľa nej nedostatok informácií o ochorení, prognóze, možnostiach liečby a jej dôležitosti.
Aj preto je dôležitá podpora okolia. Blízki môžu pacientovi pomôcť napríklad tým, že ho sprevádzajú k lekárovi a pomáhajú mu pri komunikácii. Pacienti sú často takí vystrašení, že nevedia, na čo by sa mali rýchlo spýtať, a nezachytia všetky informácie okolo liečby a perspektívy ochorenia. Dôležitá je empatia a podpora pacienta zo strany blízkych aj v ťažkých chvíľach, keď má depresie a úzkosti. Tiež by si mali naštudovať relevantné informácie, aby o ochorení vedeli a nemuseli sa pacienta pýtať na veľa intímnych a citlivých vecí, ktoré môžu byť preňho zraňujúce.